「医療的ケアの子どもたちと必要な支援 ～社会参加と自立生活に向けて～」

Linoさんは、障がいの有無に関わらず、本人はもちろん家族もやりたいことを諦めることなく、未来を楽しみに今を生きることができる社会を実現するための活動をしています。

具体的には毎月1回、インクルシネマ(医療的ケア児も、映画初デビューの子どもも、誰もが安心して楽しめる映画館の貸し切り鑑賞会)を実施。また、医療的ケア児向けの沖縄海洋リハビリツアーなどを行っています。

そして、

○学校卒業後も個別支援が継続し、生涯学び・成長できる

○将来、親亡きあともQOLを維持し安心して暮らせる

○障がい児本人のやりたいことを引き出して支援してくれる

○定期的に情報交換や交流が続けていける

そういった社会の実現を目指しているそうです。

杉本さんから、当事者とその家族が感じている課題を教わりました。

医療的ケア児支援法が施行されたいま、理念だけではなく、実際に医療的ケア児の健やかな成長を支える支援・その家族も自分の時間が持てるのがあたりまえになる支援が求められています。医療・福祉・保健・教育がつながって一貫して支えてくれる体制が求められています。