全国どこでも24時間受けられる介護体制が必要です
筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、運動神経系が少しずつ衰え、使いにくくなっていく病気です。身体が動きにくくなり、食べる動作も難しくなります。呼吸も難しくなります。長い間、2～5年で亡くなる病気とされてきましたが、現在では呼吸の補助や経管栄養の発達により長期に療養することが可能になってきました。しかしながら、介護を家族中心に行うのが一般的ととらえている社会において、家族の介護負担を思って命をあきらめる人が多くいます。
日本には「重度訪問介護」という支援があります。常時の介護を必要とする人に対する支援で24時間の支援を受けることも可能なものです。しかしながら、重度訪問介護の講習を受け、認定を受けている事業者は多くても、実際に重度訪問介護を行ってくれる事業者はほとんどありません。
葛飾区では99の事業者が重度訪問介護に対応できると登録されていますが、今、依頼しても引き受けてくれるところが見つからない状況です。
支援の仕組みがあっても支援が受けられず、命をあきらめることがあってはなりません。全国どこでも24時間受けられる介護体制が必要です。
1/16に開催されたオンラインシンポジウム、「全国どこでも24時間介護体制は作れます！」（一般社団法人日本ALS協会）の動画がYouTubeにアップされています。下記リンクより視聴できます。
01.司会石山麗子様 開会挨拶日本LS協会会長嶋守恵之（石山様代読） （5：55）
02.厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部長 田原克志様 （5：12）
03.JPA理事 NPO法人境を越えて理事長 日本ALS協会理事 岡部宏生 （6：01）
04.日本ALS協会岐阜県支部 恩田聖敬様 （8：41）
05.全国障害者介護保障協議会 全国ﾎｰﾑﾍﾙﾊﾟｰ広域自薦登録協会 大野直之様 （14：56）
06.八屋孝之様 （17：31）
07.八屋栄子様 （5：29）
09.全国障害者介護保障協議会 全国ﾎｰﾑﾍﾙﾊﾟｰ広域自薦登録協会 大野直之様 (2) （7：43）
10.自薦ヘルパー 毎床幸一郎様 （2：53）
11.杉山正弘様 （6：48）
12.日本ALS協会鹿児島県支部 里中利恵 （5：29）
13.質疑応答 （57：43）
14.閉会挨拶日本ALS協会副会長 酒井ひとみ （0：33）
