全国どこでも24時間受けられる介護体制が必要です

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、運動神経系が少しずつ衰え、使いにくくなっていく病気です。身体が動きにくくなり、食べる動作も難しくなります。呼吸も難しくなります。長い間、2～5年で亡くなる病気とされてきましたが、現在では呼吸の補助や経管栄養の発達により長期に療養することが可能になってきました。しかしながら、介護を家族中心に行うのが一般的ととらえている社会において、家族の介護負担を思って命をあきらめる人が多くいます。
日本には「重度訪問介護」という支援があります。常時の介護を必要とする人に対する支援で24時間の支援を受けることも可能なものです。しかしながら、重度訪問介護の講習を受け、認定を受けている事業者は多くても、実際に重度訪問介護を行ってくれる事業者はほとんどありません。
葛飾区では99の事業者が重度訪問介護に対応できると登録されていますが、今、依頼しても引き受けてくれるところが見つからない状況です。
支援の仕組みがあっても支援が受けられず、命をあきらめることがあってはなりません。全国どこでも24時間受けられる介護体制が必要です。