日本ALS協会東京都支部主催のクリスマス交流会に参加しました。
午前中はALS 患者さんに関わる支援者(医師・訪問看護師・保健師・ケアマネジャー・介護ヘルパー・施設スタッフ・理学療法士・作業療法士・言語聴覚士など)のつどいで、支援の課題や工夫、地域差、行政との関わり方など実り多い意見交換をしました。
午後からは患者・家族交流会で、排泄のケアと災害対策について参加者で学んだのち、患者さんやご家族の率直な思い伺い、交流しました。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、脳や脊髄の運動神経が障害され、全身の筋肉が徐々に痩せて力が入らなくなる進行性の難病で、患者さんは人口10万人あたり2～3人です。患者数が多くないため、医療や介護の専門家であっても実際に患者さんに接することはまれであり、この病気の困難さが世間に知られていないことは、支援制度が十分に整わない事情のひとつです。制度はあっても、支え手が足りなかったり、地域によって運用がばらばらなのも患者さんとご家族を苦しめています。
今回の交流会をきっかけに、さっそくご相談をいただき、力になってくれそうな人に繋げることができました。
支援の不足はご本人とご家族の命に直結する問題です。ケアを家族まかせにせず、社会で支える仕組みが必要です。